发布时间：2021-12-03 作者：创始人
简述：70万一针治疗“绝症”，打还是不打？这是放在很多脊髓性肌萎缩症（SMA）病人和家属面前的一道难题。“诺西那生钠注射液”是世界上首个治疗SMA的特效药，2019年4月正式在中国上市。但是近70万一针的天价却让人陷入两难。12月3日，国家医保局发布消息：诺西那生钠注射液被正式纳入医保。这意味着，这些罕见病患者将告别“生死之选”。不抛弃不放弃，这是大国担当。正如医保谈判代表所说：“每一个小群体都不应该被
70万一针治疗“绝症”，打还是不打？这是放在很多脊髓性肌萎缩症（SMA）病人和家属面前的一道难题。
“诺西那生钠注射液”是世界上首个治疗SMA的特效药，2019年4月正式在中国上市。但是近70万一针的天价却让人陷入两难。
12月3日，国家医保局发布消息：诺西那生钠注射液被正式纳入医保。这意味着，这些罕见病患者将告别“生死之选”。
不抛弃不放弃，这是大国担当。正如医保谈判代表所说：“每一个小群体都不应该被放弃”。
女童刘心妤出生2个月后确诊SMA。医生曾对家长说：把孩子带回家，等缘分尽了就算了。尽管异常艰难，但心妤的爸妈并没有放弃。
我们记录了这个家庭的绝望和希望。
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